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蔵書情報

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所蔵数 3 在庫数 3 予約数 0

書誌情報サマリ

タイトル

太陽に灼かれて 難病ポルフィリン症を生き抜く

著者名 タミー・エバンズ/著
著者名ヨミ タミー エバンズ
出版者 翔泳社
出版年月 1998.3


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No. 所蔵館 資料番号 資料種別 請求記号 配架場所 帯出区分 状態 在架
1 保塚0510921240一般図書936/エ/屋内倉庫通常貸出在庫 
2 中央1213902693一般図書936/エ/閉架書庫通常貸出在庫 
3 梅田1213259003一般図書936/エハン/開架通常貸出在庫 

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1998
936 936

書誌詳細

この資料の書誌詳細情報です。

タイトルコード 1009810415857
書誌種別 図書(和書)
著者名 タミー・エバンズ/著   寺沢 恵美子/訳
著者名ヨミ タミー エバンズ テラサワ エミコ
出版者 翔泳社
出版年月 1998.3
ページ数 303p
大きさ 20cm
ISBN 4-88135-596-1
分類記号 936
タイトル 太陽に灼かれて 難病ポルフィリン症を生き抜く
書名ヨミ タイヨウ ニ ヤカレテ
副書名 難病ポルフィリン症を生き抜く
副書名ヨミ ナンビョウ ポルフィリンショウ オ イキヌク
内容紹介 太陽光線を浴びると発作が起き、一晩で容姿が変わる。遺伝性で治療法もまだない難病・ポルフィリン症を抱える著者は、「普通の生活」をしようと奮闘する一方で、難病認知のための運動を繰り広げる。一人の勇敢な女性の記録。
著者紹介 ポルフィリン症教育・普及協会理事。難病を認知させるために全米で講演活動を行っている。
件名1 ポルフィリン症-闘病記

(他の紹介)内容紹介 生涯、太陽は私の敵になった。いつも陽射しを避けなければならず、ひとたび浴びれば、発作がおきて一晩で容姿がかわってしまう…。いまだ治療法のない病と闘う女性の軌跡。
(他の紹介)目次
愛に飢えて

再び訪れた闇
みせかけの平穏
病へのさまざまな思いと恐怖
遺産
一番長い夜
破られた静けさ
立ち向かうべき敵〔ほか〕


内容細目


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